有一天,你也會遇到 | 輕鬆瘦下來的秘訣 - 2024年11月
有一天,你也會遇到
「幸好有醫師來出診,我就可以在住慣的家裡往生,真感恩。」
6個改編自真實個案的在宅醫療故事,
描繪人性在疾病的苦難中,照見的驚懼與平靜,
死亡當前,人心時而寬厚,時而怯懦,
日本醫療小說家久坂部羊創作生涯充滿懸念之作
一旦翻開,就無法闔上
病人都叫我中嶋小姐,是「羅漢柏在宅醫療診所」的護理師,
和我搭檔的是28歲的醫師三澤孝太。
診所院長一瀨醫師說:在宅醫療是一條通往衰老和死亡的單向道,
真想不通三澤這樣年輕的醫師為什麼會想從事這一行?
「堀太太的眼睛眼神銳利,但已經不會再睜開了。現在是一副安靜虛空的表情。既非平靜,也非沉穩,不論憤怒、苦惱或悲傷,一切都結束了。永遠的虛空。」
小說以一名專門從事在宅醫療診所的護理師為第一人稱,帶出臨終照顧、安樂死、失智症家屬的照護壓力、大體處理等等議題,是少見寫實的醫療小說,作者的外科經驗、居家診療的行醫背景,不但令場景栩栩如生,更跳脫一般同類小說溫馨的小品寫作形式,改以令人深省的對話,讓讀者激盪出一個個對生命現場的反思。
【塞棉花】
一名罹患胰臟癌的60歲末期病人,不在醫院而選擇在家過世。沒想到當那一刻來臨時,三澤醫師竟然還踏著微醺的步伐走入病家!在家屬一片尷尬、怒意蓄勢待發的沉默中,三澤要怎麼進行死亡宣告?居家護理師中鳩到底要如何領著這位新手醫師,按部就班將棉花塞進大體?
【贖罪】
退休的聰一由於過去幾十年都是太太民美代照顧他,如今罹患失智症的太太,無法清楚表達、失序混亂,聰一不耐煩地逃避到電玩中,任由太太像狗一樣趴在地上,兩人的生活品質極其糟糕……護理師中鳩和三澤醫師到底要怎麼幫助這家人?
【陶笛之夜】
是否要告訴癌末病人真實的病況?快退休的塚原先生罹病前是名業餘的陶笛老師,太太深知他可能無法面對罹患骨癌的事實,也擔心塚原知情後,病況會因憂慮而惡化,要求醫師不要告知本人詳情;而塚原本人還懷抱著有一天能公演的願望……這令一瀨醫師、護理師中鳩陷入醫病雙方的攻防戰……
【蘆薈的效果】
退休的幸吉到處尋找各種偏方、另類療法、保健食品照顧卵巢癌末期的太太,甚至不尊重太太不想插尿管的意願,頻頻要求醫生能插尿管好讓自己便於照料,由於三澤醫師和幸吉的理念相背,使得幸吉和獨子幸太郎憤而換掉醫師,三澤會眼睜睜看著病人受苦嗎?
【總有一天,你也會……】
麗子是一位26歲性格乖僻的精神分裂症病人,身上插著導尿管、胃造口坐著輪椅,因病情嚴重而總是在換醫師,這次甚至愛上了46歲的一瀨醫師,排擠害她沒有機會與醫師單獨相處的護理師中鳩,差點陷一瀨醫師於不白之冤。
【第二選擇】
原本在律師事務所工作的本庄女士,在54歲時發現罹患ASL末期(漸凍人),她和先生膝下無子、相依為命,因想要保持和先生說話的樂趣而不願氣切。但隨病情益發嚴重本庄再無法忍受身體的痛苦,懇求三澤醫師為她安樂死,卻因尚未合法,縱使體恤病人的三澤,也陷入兩難之中。
﹝內文語錄﹞
‧「在宅醫療的醫生就像平交道看守人──要注意不讓病情惡化,又要小心翼翼讓病人得以善終。非但不能沮喪,也鮮少有回報。」──一瀨醫師
‧「命運有時是很溫柔的。因為我選了無為而治啊,硬要解釋的話,就是我擁有一股順其自然的勇氣吧。」──一瀨醫師
‧「死者的臉是家屬在世上最後一次看到的面容,所以一定要弄得美美的,因為那張臉會留在家屬心裡一輩子。」──護理師,中鳩小姐
重磅推薦
(依姓氏筆劃排序)
導演 王小棣
衛生福利部國民健康署署長 王英偉
台灣在宅醫療學會理事長/都蘭診所所長 余尚儒
資深精神科醫師/作家 吳佳璇
人氣抗癌部落客 星希亞
台北市市長 柯文哲
新光醫院教研部副部長 洪惠風
臺北市立聯合醫院總院長 黃勝堅
立法院榮譽顧問/病人自主研究中心執行長 楊玉欣
這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華
好評推薦
(依姓氏筆劃排序)
死亡的課題,其實就是生命的課題。透過作者細膩的筆觸,可以深切感受到臨終病人及家屬的情緒與心理反應。珍惜每一刻、珍惜你所愛,坦然、無憾且有尊嚴地走完人生最後旅程,我想是病人及家屬所期盼的。──人氣抗癌部落客 星希亞
讀到小說一位罹患漸凍症的妻子喘著氣,掙扎訴說不願意做氣切只因還想和先生繼續說話到生命盡頭;我不禁掩卷嘆息,作者如實寫出平凡夫妻面對疾病的困厄時,仍堅持保有生活中眷戀的習慣,寄望延續愛的感覺。──新光醫院教研部副部長 洪惠風
同樣身為癌症病患,死亡一直離我不太遠,但終究和書中的每一個故事一樣,期望自己走最後一段路時,能夠被愛包容著,除了好好道別,也希望用生命這段故事影響他人,成為別人活下去的動力。──這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華
作者簡介
久坂部羊
1955年生,大阪大學醫學院畢業,目前為醫師、作家。20歲時,參加同人誌「VIKING」。曾擔任日本外務省醫官,派駐海外九年,回國後從事高齡者的在宅醫療。
2003年以《廢棄之軀》一作在文壇嶄露頭角,故事以動手術切斷老人麻痺四肢的醫生為主角。
2004年,《破裂》清晰地描寫大學附設醫院的實況,因深入挖掘超高齡社會的終極解決方法而備受矚目。其他著作有《無痛》、《神之手》、《糾彈》、《第五號》、《如願的死法》(中村仁一合著)、《醫療幻想 「偏執」會殺害病人》、《祝葬》等。
其中《無痛》於2015年改編為日劇《無痛~診斷之眼~》,由西島秀俊主演。
本書是作者第十本著作,罕見地為此書撰寫後記,書中據其臨床經驗改編而成,透過小說人物記錄每一位病人和疾病搏鬥的故事。
譯者簡介
俞仲慈
自由翻譯工作者,中國文化大學日本研究所畢業,曾任職電視台國際新聞編譯近20年,熟悉日本政經、社會、文化議題。因母親罹患失智症之故,開啟個人對病、老、死等生命議題的關注,衷心期盼人人「心安平安、老是很幸福」。
審定者簡介
吳佳璇
資深精神科醫師,作家,以終生學習日文為樂。中文著作包括《為什麼開藥簡單,開心難?精神科診間的人情絆》、《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬》(2010年金鼎獎),以及《台灣精神醫療的開拓者:葉英堃傳記》(2006年金鼎獎入圍)等10本。另譯介日本菊池寬賞作品《失智失蹤:一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》,並與友人合作英譯精神分析經典《發現無意識》。
推薦序 誰會陪你到生命最後? 余尚儒
推薦序 直擊醫者之心的醫療小說 吳佳璇
推薦序 尊嚴善終就是人生最好的謝幕 楊玉欣
第一章 塞棉花
第二章 贖罪
第三章 陶笛之夜
第四章 蘆薈的效果
第五章 總有一天,你也會……
第六章 第二選擇
後記
推薦序1
●誰會陪你到生命最後?
你有沒有想過,會是誰?最後陪伴你到生命結束呢?
很高興能夠以在宅醫療學會理事長身分推薦國內第一本「在宅醫療」小說,希望透過本書,讓台灣民眾更了解在宅醫療的方方面面,特別是從事這個領域的工作者、病人和家屬的內心世界。因為,誠如本書的書名《有一天,你也會遇到》,每個人隨時都可能成為書中的角色。不是我烏鴉嘴,而是老、病、死是人人無法逃避的課題。
本書的場景,就是目前日本最夯的「在宅醫療」。日本即將面對「2025年問題」,戰後嬰兒潮集體超過75歲,死亡場所過度集中在醫院(超過八成),2040年更將進入「多死社會」高峰,屆時無論醫療體系或長照體系,都將面臨沉重的負擔。建構以社區為基礎,結合醫療、照顧、預防失能、支援生活和居住的「社區整體照顧系統」,是日本厚生省(相當於台灣的衛生福利部)重要的政策。其中,在宅醫療是構築「社區整體照顧系統」不可或缺的元素,因此也成為日本醫師會的主要方向。
我在閱讀本書同時,特別喜歡書中角色一瀨醫師所說的這一段話:「在宅醫療的醫生就像平交道看守人──要注意不讓病情惡化,又要小心翼翼讓病人得以善終。非但不能沮喪,也鮮少有回報。」對於居家醫療工作,我總是如此說明,我們就像「領航員」,帶領病患和家屬,從「此岸」到「彼岸」,中間通常風平浪靜,卻也難免波濤洶湧。船總是要下,在哪裡下?該怎麼下?考驗領航員的經驗和判斷,以及乘客的決心和毅力。居家醫療並不輕鬆愉快,是一份勞心勞力的工作,況且奧客總是會有的,但公親不能變事主。失敗遺憾在所難免,圓滿善終總會相見,我們必須保持「冷靜的心」,當下做出「智慧判斷」,因為SOP往往不存在。在宅醫療的實務難度,並不亞於醫院內高科技醫療。
本書開頭劈頭就問:怎麼會有年輕醫師願意投入這份工作呢?同樣問題我也遇到好幾次。
藉由久坂部羊醫師的筆觸,開展了從事在宅醫療工作者的內心世界。特別是本書的主角,年輕醫師三澤的一舉一動,總讓我有一種「似曾相識」的感覺。這令我想到自己仍是住院醫師的時代,在居家護理師的帶領下,開始摸索「居家」是什麼?後來又進入優異的居家安寧團隊,離開醫院之後,遇到優秀的社工和居家服務員,一路走來,許多家屬都是我的貴人,病人是我最好的老師。如何鼓舞年輕醫師願意投入「支援在家生活」的醫療?如何營造「環境」,需要更多人和制度的鼓勵。
感謝天下生活翻譯這本好書,2018年的此時出版,格外有意義。因為今年台灣正式進入高齡社會,並將在2025年進入超高齡社會,預計2045年達到多死社會高峰。雖然台灣和日本在文化和制度上有相當大差距,但對於在家善終的期待,我想是一樣的。我相信,在宅醫療或居家安寧,雖不是所有人唯一的選擇,卻必須是眾多選擇的其中一種選擇。如何營造在宅醫療「這一種」選擇?需要我們共同參與。
祝福各位,好好看完本書。也希望您仔細想想,最後希望是什麼樣的醫師,陪伴你到生命結束呢?
趕緊預約一位居家醫師,為自己的老後,多安一道平安符。
台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
推薦序2
●直擊醫者之心的醫療小說
《有一天,你也會遇到》是日本小說家久坂部羊第十部小說,也是天下生活為台灣讀者譯介的首部文學作品。
選擇「在宅醫療」為主題的短篇小說集作為久坂部羊進入華文出版界的起手式,除了貼近台灣社會快速老化的脈動,更直擊外科訓練出身、曾長期從事在宅醫療的小說家內心──因為每個故事出場的人物,皆有原型可考,且六個主角除一人在世,其餘均去世超過十年。
久坂部羊在後記感性表示,身為醫師,或許對面對過的死亡不理不睬才是上策;可他總希望,至親好友之死能夠以某種形式遺留人間,不願意與自己息息相關的人死後灰飛煙滅……
於是,作者把埋藏在心裡超過十年的病家故事,透過他虛構的人物,從事在宅醫療多年的護理師中鳩小姐之口娓娓道來。作者甚至大方承認,中鳩時不時臧否的兩位醫師──資深的一瀨與剛入行的三澤,都是自己的縮影。
同為醫師與作者,看到文壇出道多年的前輩,如此袒露醫者內心最柔軟的部分,很是感動。這六個沒一個是happy ending的故事,不僅是久家義之醫師(作者本名),更是醫療現場真實的聲音。
就在作者以久坂部羊為筆名發表小說、闖蕩文壇之際,快筆的他同時寫下多本評論醫療現況的散文集,台灣便曾譯介《生命自主:最先進的醫療是救命?還是延長痛苦?》。在這部對談集裡,久坂部羊與中村仁一兩位醫師,直接戳破超高齡的日本社會關於健康與醫療的種種迷思,最令人拍案的莫過於健康長壽的超級老人是例外中的例外,許多老人卻被害慘了,深受「應該健康活到老」這類概念的荼毒。久坂部羊甚至直指,不願意承醫療有弱點與極限的醫療人員、一味歌頌長壽的媒體,是阻礙日本民眾面對真相,尋求「好死」的障礙。
看過這本對談集,回頭重看《有一天,你也會遇到》,才發現作家久坂部羊與醫師久家義之所思所感,其實一以貫之,也就是認清醫療極限,以虔敬之心面對生命。
或許生與死是寫也寫不完的永恆課題,或許久坂部羊也服膺張愛玲曾說過「自己熟悉的就是最好的題材」,小說家出道十五年,共交出十七部作品,始終圍繞這個主軸,除多部改編為影視作品,其中名為《惡醫》的長篇小說,更獲得新潮社、日本醫師會(相當於台灣的醫師公會聯合會)與厚生勞動省(日本政府部會,台灣分為衛生福利部與勞動部)共同主辦的「日本醫療小說大賞」獎。
值得一提的是,這個為了構築日本民眾與醫療人員良好互動環境,增進國民對醫療體系理解,並促進本出版事業而設立的文學獎,雖只辦了五屆,受獎者卻個個大有來頭,包括出道多年的精神科醫師作家帚木蓬生(台灣譯介作品為《閉鎖病棟》)、直木賞得主中島京子,至於無須贅言介紹的東野圭吾,則以《人魚沉睡的家》進入候補。
資深精神科醫師、作家/吳佳璇
推薦序3
●尊嚴善終就是人生最好的謝幕
再精采的人生終有落幕的時刻,我們應如何迎向生命中的最後一哩路?當生命旅程來到尾聲,再強悍的人也會變得脆弱,再親密的家人也會變得疲憊,唯有愛與理解能夠讓我們有勇氣相伴搭乘通向老衰的列車。久坂部羊醫師將親身經歷,化作筆下的文字,藉由居家醫療的六段生命篇章,引領讀者們思考臨終照護的議題,從診所醫護人員、病人與家屬的交談與互動之中,感受到真實的生活感,啟發讀者深刻地體悟。
本書章章動人,分別觸及到不同的疾病課題,其中讓我印象深刻的是〈贖罪〉。民美代是一位失智症患者,她的老伴聰一先生身為她的照顧者,為了打理民美代的生活起居,日夜疲憊不堪,脾氣也變得煩躁。我因著自己的疾病經驗,深刻體會病人和病家的苦悶與壓力;對於照護者而言,這份工作沒有盡頭,直到病人死亡。每天執行重複而細碎的事情,勞力不在話下,沒有一刻可以放下心去做自己的事,勞心憂慮更是折磨人。社會上有著無數的重症病人,每日有多少這樣的情境不斷重演,實在不勝細數。幸而故事中的醫療團隊積極給予協助,聰一先生學到了照顧老伴的照護技巧,心情舒爽了起來,生活也變得有條理,而民美代終於在老伴的關愛中安然辭世。這項透過醫療團隊積極介入的多贏成果,正是此刻面臨超高齡社會與長照專業有待深化的台灣社會,值得學習的好例子。
當病人走進生命末期的歷程,可能無法自主呼吸與吞嚥,與外界交流銳減,但卻能增加心靈內在與精神靈性的自我對話,此時的醫療處置應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」,不再使用創傷性的治療,才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。透過「居家醫療」,故事中的患者尊嚴且安詳地辭世,親人儘管內心不捨,但仍滿懷愛與感謝。這不僅圓滿了一個人的生命旅程,也成為整個家庭與社會減輕心理悲慟的一帖良藥。「安寧療護」並非放棄生命,而是積極地讓患者舒緩病痛,並且有尊嚴地走完人生最後一幕。
「生老病死」是人生的寫照;換言之,我們終將面對死亡、終究要邁向衰老。然而在東方社會「救治到底」的文化氛圍裡,「讓生命自然善終」卻是需要倡議與爭取的課題。2015年底,我國立法通過《病人自主權利法》,這不是安樂死,無法為病人打一針結束生命,但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命徵象。尊重病人的醫療自主權和善終願望,在在挑戰著現今醫療的傳統意識形態。然而在這個避諱談論生死的文化氛圍、邁向超高齡社會與長照專業待深化的社會中,這正是生命教育的新契機:鼓勵全民為自己的生命自主權肩負起責任,避免親人在醫療決策中飽受煎熬。
尊嚴善終就是人生最好的謝幕。期盼世人更願意思考生與死的意涵,也期待每位國民都能在意識清楚時,表達自己的醫療決定,讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使,達至生死兩相安的境地。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長/楊玉欣
後記
這是我第十本小說。
以前從未替自己的小說寫過後記,但這本短篇小說集與其他作品相比,對我來說有些不同的意涵,所以需要略加說明。
我原是一位外科醫生,三十歲出頭頂著外務省醫務官的頭銜,在駐外日本大使館(沙烏地阿拉伯、澳洲、巴布亞紐幾內亞)服務之後,一腳踏入高齡醫療的世界,並自二○○一年至一四年間,以兼職醫師的身分任職於小說中的在宅醫療診所。
收錄於此書的短篇小說幾乎全改編自真實事件。
當然,為確實顧及病人隱私,相關場所、病名、年齡等皆予以變更,不過部分對白與心境則與事實相符,且無論哪一篇作品,皆無快樂結局。儘管多少添加了部分虛構的情節,但多為現實生活可能發生的場景(第五篇除外)。
小說中出現的醫師,無論三澤或一瀨,有一半是我本人的縮影,另一半則為虛構。我過去任職的診所也有其他醫師,但他們並非小說人物的原型,包括旁白者在內三位護理師、一位庶務人員皆為虛構人物。
於在宅醫療診所任職的十三年間,我診療過的病人超過四百位,其中多數皆已過世。即便是小說中的個案,除了其中年紀較輕那一位,其餘至少十年前即已往生。
我想,將病人真實的死亡事件改寫成小說,大概會產生許多疑慮。也許我對這些死亡經驗不理不睬才屬上策,但我總希望至親好友之死能夠以某種形式遺留人間;一想到與自己息息相關的人死後即灰飛煙滅,令我內心深感不捨。
然而死亡是冰冷又不講道理的,疾病也同樣殘酷,病魔往往鋪天蓋地襲擊無辜之人,將無罪之人玩弄於掌心,使人驚慌失措。當事人飽受病苦糾纏與煎熬之際,仍竭盡全力想活下去,其表現令人悲痛逾恆、不忍卒睹,有時亦令人為之動容。身為能力有限的醫師,我心有餘而力不足,卻仍希望將每一位病人與病魔奮戰不懈的表現,留下某種記錄。
無論是小說人物原型,或是經由我診療過的諸多病人們,對於他們的離世,我在此由衷表示哀悼。
最後,承蒙實業之日本社文藝總編輯關根亨先生的熱心協助,讓此書得以完成。
我在此對關根先生深表謝意,感謝。
二○一四年八月十日
久坂部羊
第一章〈塞棉花〉 我按下對講機,沒等對方回應,就逕自走了進去。家裡的燈都亮著,玄關擺了很多脫下來的鞋子。 「大家好,我是羅漢柏診所的護理師。」 我打聲招呼、正要走進去時,從走廊傳來一陣慌張腳步聲,只見堀先生雙手蒙臉走出來,大聲喊叫: 「護士小姐,太遲了!剛才……剛才……美智江斷氣了!」 痛哭失聲的丈夫被緊追在後的同輩男子攙扶著,同時裡面的房間傳來好幾個女人的哭聲。 我默默無言地走進玄關,朝著堀太太當成病房的和室走去。房內包括小孩子,已經有十幾個人在。 「媽媽啊!我不要你死!睜開眼睛啊!」 「不要啊~不要啊!」 「美智江,振作一下!」 兩個女兒與一個看似親戚的女子緊靠在墊被旁,房內的空氣彷彿都被堀太太消瘦的遺體吸走了,只有堀太太的妹妹一人跪坐在房內的角落。 「護士小姐!請趕快過來看!」 眼前清出一條通道,我朝著堀太太前方走去,堀太太略微向左橫躺在墊被上,兩手張開,臉部朝上,眼眶下面發黑,鼻子愈來愈尖,嘴唇也是蒼白乾枯。 已經斷氣了。但身體仍有餘溫,彷彿留下一股生命的動力;就算是此時還有最後一口氣在,也不奇怪。我猜瞳孔大概也沒有全部放大吧。 「怎麼樣?是不是還有救?」一旁傳來男性強而有力的聲音,脫下三件式西裝的男子,從我的肩膀探出頭來,好像是沒有血緣關係的親友。並未具備醫師資格的我在此時,是不能夠碰觸堀太太的──因為沒有醫生在場。我看著身邊的這群人,低聲說: 「醫生馬上就到,請大家稍候,我出去瞧瞧。」 我重新撥了三澤醫師的手機號碼,再走回玄關。堀太太的老公背靠著牆柱、蹲在地上。有個同輩的男子抱著他肩膀加以安慰。我從旁邊經過,往屋外走去。 這時有計程車的車頭燈一閃,並且在門前突然停下來,一手拿著白色醫生袍的三澤醫師下車。 「醫生,你怎麼遲到了呢?」 「啊、啊,對不起!有點事……」 三澤醫師一面把錢包塞進口袋,一面慌慌張張套上白色醫生袍,我幫他拉一拉歪七扭八的衣領,同時問道: 「怎麼會搭計程車來呢?你不是自己開車嗎?」 「沒有,因為沒想到時間會這麼快,其實我晚飯時,才喝了一罐啤酒就臉紅,現在不知該怎麼辦……」 搞什麼鬼啊?!晚餐喝了啤酒,那等到酒醒還得一段時間呢,我一時愣住說不出話,幹嘛在今天晚上喝啤酒呢?